Tid: 27. februar. 2025 kl 10.00-15.00
Sted: OsloMet-Storbyuniversitetet P 48 rom S642
Online: Du deltar på informasjonsmøte via Zoom, på denne lenken (oslomet.zoom.us)
Helseforskningsloven er under revidering. Dette former et handlingsrom for å fremme deltakende observasjon som vitenskapelig metode med spesielt fokus på etikk i lovverket.
Vi spør spesielt om den deltakende observasjonsmetoden og dens vitenskapteoretiske ståsted i helse og sosial forskning. Hva kan empirisk forskning bidra med? Hva er det unike ved denne metoden? Hva slags kunnskap går vi glipp av hvis forskningsprosjekter som benytter denne metoden ikke lenger får støtte? Hvilket institusjonelt ansvar har universiteter for å legge til rette for at en slik type forskning kan benyttes i helse- og sosialtjenestene?
For å belyse denne tematikken har Forum for Etikk i Etnografisk Forskning (FEEF) invitert fagpersoner som arbeider med tematikken i ulike institusjoner og universiteter.
Program:
Introduksjon
10.00-10.10: Camilla Hansen og Elisabeth L’orange Fürst: FEEFs arbeid og innspill til revidering av helseforskningen
10.10- 10.45: Halvard Vike: Hva er problemet? Hvorfor er deltakende observasjon viktig i sosial- og helseforskningen?
Del I: Hva slags utfordringer står vi overfor?
11.00-11.15: Pål Gulbrandsen: Erfaringer fra helseforskning: dispensasjoner fra taushetsplikt. Deltakende observasjon og forskningsetikk
11.15-11.30: Monika Grønli Rosten: Anonymisering og representasjon som forskningsetisk ansvar
11.30-11.45: Anders Strand: Deltagende observasjon og etiske vurderinger av forholdsmessighet.
11.45-12.00: Finn Skre Fjordholm: Erfaringer fra enkeltsaker, regelverk, tolkninger og dispensasjoner hos REK
12.00-12.15: Camilla Bø Iversen: NEM`s rolle og tolking av helseforskningsloven og helseopplysninger
12.15 -12.45: Spørsmål og diskusjon
12.45-13.15: Lunsj, Kafé Årstiden, Stensberggt. 26-28
Del II: Hva slags handlingsrom og muligheter finnes?
13.15- 13.40: Janecke Helene Veim: Allmenne interesser, etisk samtykke og deltakende observasjoner i helse- og sosialforskning. Erfaringer fra Universitetet i Bergen
13.40-14.00: Vidar Enebakk: Forskningsetikk, rådgivning og etiske komiteer
14.00-12.20: Grethe Netland: Allmenne interesser, samtykke og deltagende observasjoner i helse og sosialforskning. Erfaringer fra Universitetet i Oslo/Universitetet i Innlandet.
14.20-15.00: Spørsmål og diskusjon
Deltakere:
Vidar Enebakk, Sekretariatsleder for Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH).
Camilla Bø Iversen, Sekretariatsleder for Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag.
Pål Gulbrandsen, professor, UIO/ A-Hus
Finn Skre Fjordholm, REK, Sør-Øst, UiO
Grethe Netland, vitenskapsombud UiO
Monika Grønli Rosten, forsker I, NOVA/ OsloMet
Anders Strand, førsteamanuensis: Forum for Forskningsetikk OsloMet.
Janecke Helene Veim, personvernombud, UiB
Halvard Vike, professor, Universitetet i Sørøst-Norge
Ragnhild Elise Johansen, forsker I, Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress.
Sidsel Roalkvam, professor og leder, Senter for utvikling og miljø (SUM) Universitetet i Oslo.
Mari Rysst, professor, Universitetet Innlandet
Elisabeth L’orange Fürst, professor (em.), Sosialantropologisk institutt, UiO
Camilla Hansen, førsteamanuensis, Helse-/ OsloMet
Helseforskningsloven er under revidering. En slik revidering former et handlingsrom for å fremme etiske sider ved deltakende observasjon som metode i lovverket. Forum for etikk i etnografisk forskning (FEEF) har publisert en rekke artikler som problematiserer og tydeliggjør hvorfor deltakende observasjon er spesielt relevant i helse – og sosiale institusjoner, hva forskningen kan bidra med og hvordan forskningen gjøres i praksis (se Vike 2024, Koksvik 2024, se NAT 2020; Vike og Fürst 2020 og Hansen og Fürst 2021).
Artiklene aktualiserer deltakende observasjon som en metodologi som baserer seg på en pasientvennlig tilnærming, der forskere får tilgang til pasientenes subjektive opplevelser og livsverden, men også til handlinger og kontekstuelle samhandlingsrelasjoner.
Metodikken dreier seg om å inngå i relasjonelle sammenhenger med en praksis som kan bidra til å skape tillit mellom forskere og deltakere. Forskningsprosjekter som er basert på feltarbeid og deltakende observasjon er spesielt egnet til å studere sårbarhet, og kan gi verdifulle innsikter i hvordan det kan bli mulig å sikre pasientsikkerhet og brukermedvirkning.
Juridiske begrensninger av denne forskningsmetoden kan ramme eldre, barn og ungdom, migranter, mennesker med ulike funksjonsnedsettelser, psyko-sosiale problemer og mennesker som er fratatt samtykke-muligheten. Ifølge Halvard Vike (2024) ligger det en grov undervurdering av den etnografiske forskningens demokratiske betydning, for eksempel ved studier av maktforhold innen helse og sosiale institusjoner.
I de senere år, og etter innføringen av GDPR, ser vi at metoden støter på en rekke problemer knyttet til rettslig/ juridisk samtykke. Vi ønsker i dette seminaret å fokusere på argumenter som fremmer betydningen av og muligheter for etisk samtykke, samt forskning som retter seg mot allmenne interesse og samfunnsbehov. Videre ønsker vi å diskutere personvern i lys av helseopplysninger og hvordan vi som forskere kan bidra med ny kunnskap som kan fremme kvalitet i helse- og sosialtjenester. Antropologi og etnografi har over tid utviklet etiske arbeidsmetoder for nettopp slike studier, men som nå, slik Vike påpeker, viser seg å møte nye og problematiske begrensninger med det resultat at slike studier ikke lenger blir regnet som like relevante som tidligere (Vike 2024).
Vi inviterer derfor til et seminar i 27. februar 2025 der vi vil aktualisere forskningsetikk i etnografi og deltakende observasjon i helse- sosial forskning. Videre vil vi diskutere juridisk- og etisk samtykke i lys av personvern, helseopplysninger og allmenninteresse. Vi henvender oss både til forskere og undervisere, men også til rådgivere og ombud innen personvern, forskning ved helseforetak og andre helse- og sosiale institusjoner, høyskoler og universiteter, nasjonale og regionale etiske komitéer. Vi henvender oss også til forskere som ønsker å ta i bruk deltakende observasjon og som søker kontekstuell og relasjonell kunnskap, i en tid der forskningsetikk synes å bli stadig mer innsnevrende og byråkratisk regulert.
Arrangører:
Forum for etikk i etnografisk forskning (FEEF):
Elisabeth L’orange Fürst, SAI, UIO. (Professor em.)
Camilla Hansen, OsloMet. (Førsteamanuensis)
Ragnhild Elise Johansen, NKVTS. (Forsker I)
Gitte Koksvik, NTNU. (Førsteamanuensis)
Sidsel Roalkvam, SUM/UIO. (Professor)
Mari Rysst, Universitetet i Innlandet. (Professor)
Halvard Vike Universitet i Sør- Øst Norge. (Professor)
